I 28 år har Sead ikke kunne tisse: I dag skrev han noget vildt – jeg har tisset en liter

De fleste af os vil gerne hurtigt hjem igen, når vi kommer på hospitalet, og de færreste har lyst til at komme hurtigt tilbage.

For Sead Sainoski er det ikke et valg.

Det er et spørgsmål om liv og død.

“Men måske ikke meget længere!”

Sådan skrev vi for præcis 8 måneder siden, da Sead Sainoski var indlagt på Rigshospitalet for at få en ny nyre, der var på vej i en helikopter fra Norge.

Men først nu, efter verdens længste ‘lad os holde vejret, krydse fingre og håbe på alt det bedste-ventetid’, er der for alvor sket noget vildt!

Det kommer vi tilbage til.

Læs også: Katja fandt penge i hæveautomat: Nu efterlyser hun den glemsomme ejer

Dengang skrev vi nemlig historien, fordi Sead er et forbillede for mange syge og pårørende. Han taler sin og andres donor-sag både i medier og til Rune Klan-shows, og han er det i praksis, når han dukker op i flotte biler til børn og unge, der har brug for en oplevelse.

Meget godt gået af en mand, der nærmest har levet på Riget hele sit liv, og været der så meget, at han har set læger og sygeplejersker komme og gå gennem årene.

“Jeg er her fire gange om ugen i 4-5 timer hver gang,” sagde Sead Sainoski.

MigogKbh mødte ham i Rigshospitalets kiosk.

Han skulle prøve noget nyt – som han nu 8 måneder senere har prøvet et enkelt par gange.

Bare sådan for at prøve.

“Normalt må jeg kun drikke lidt mere end en halv liter væske om dagen, fordi jeg ikke selv kan tisse det ud igen. Sådan er det at mangle sine nyrer og at være dialysepatient. Det er et liv, hvor man på mange måder er bundet til vaskeriet, som jeg kalder maskinerne, der renser mit blod og hjælper mig med at overleve,” fortæller Sead, der siden operationen for otte måneder siden har kæmpet en brav kamp med at få den nye nyre til at virke.

Det har den nemlig ikke gjort rigtigt – før nu – eller i. hvert fald, så meget som nu!

“I dag er en stor dag. For første gang har jeg selv tisset mere end én liter,” siger han lettet.

Der har været mange op- og nedture gennem månederne. Ny medicin og nye vaner, der har presset både mig og min nyre til yderligheder. Mange håbede, at det var slut med dialyse, da jeg fik nyren, og at mine forældre, der har været der for mig hver dag, nu endelig skulle stoppe med at se mig gå ind og ud af hospitalet og frygte, at jeg kom hjem i en kiste,” siger Sead.

For at skulle undgå at dialyse, skal man selv kunne tisse 1,5 liter om dagen.

Der er han ikke helt endnu.

Men den ene liter er en vild milepæl, for den sympatiske mand, der har været så meget igennem.

Tæt på at dø tre gange

Han er født i 1979 og har været i konstant dialysebehandling siden 1989.

Noget, der ville slå de fleste ud af kurs, men aldrig Sead, der på hospitalet er blevet kendt som en ildsjæl, der rejser landet rundt for at gøre opmærksom på organdonation og livet med dødelige sygdomme.

“Jeg har været gennem to vellykkede transplantationer i 1991 og i 1994. Senest i 2008 lykkedes transplantationen desværre ikke, og jeg var indlagt i tre måneder på Rigshospitalet. Det var en hård periode, hvor jeg var ved at miste livet tre gange,” siger Sead og synker en lille klump.

Der går dog ikke lang tid før, han igen smiler og fyrer en joke af.

“Men jeg havde da en lille pause på fire år,” griner han selv.

Sådan er det nok, når livet byder på mange op-og nedture.

“Jeg tager en dag af gangen og lever livet så normalt som muligt.”

Men den dag for otte måneder siden, var alt andet end normal.

Et telefonopkald fra Norge

Næsten på 16 årsdagen for den operation, der var ved at slå ham ihjel, ringede telefonen.

“Jeg troede, jeg havde glemt en aftale på hospitalet, men lægen sagde bare; der er en nyre i Norge, der passer perfekt til dig. Det er én ud af en million, så godt den passer, hvis du vil have den,” husker Sead.

Han tænkte sig grundigt om og sagde til Riget, at de godt måtte trykke på knappen.

En knap, der sendte et lægehold med al hast i helikopter frem og tilbage fra Norge for at hente nyren til København.

Noget Sead har ventet på, siden han var fire dage gammel.

Her blev han første gang blev opereret for problemer med urinvejene på Rigshospitalets børneafdeling.

Da han var tre år, blev hans højre nyre nemlig fjernet på grund af bakterier.

Herefter levede han med en enkelt nyre indtil 1989, hvor han som 10-årig kom på venteliste og startede i dialyse efter beskeden om, at den anden nyre var i så dårlig tilstand og ikke ville holde hele livet.

Psykisk ingenmandsland

Siden har han været meget igennem, men intet slår det psykiske ingenmandsland på fire timers ventetid, der opstod, da helikopteren fra Norge landede.

“Det var så vildt pinefuldt at vide, at den var lige deroppe. Jeg kunne høre propellen stoppe, og så skulle jeg bare vente på, at de sidste tests blev gennemført. Jeg var så nervøs, at jeg troede, jeg skulle dø,” fortæller Sead ærligt om kulminationen på en følelsesmæssig rutsjetur, som få har været sammenligneligt igennem.

Til sidst kommer lægen ind og siger, at det med, at nyren passede til ham så godt som til én ud af en million ikke passede.

“Den passer endnu bedre! Chancen for at finde en nyre, der passer så perfekt til dig er én ud af 10 millioner,” griner Sead, efter sin dramatiske kunstpause.

Dem er han god til at holde, når han fortæller om livet som dialysepatient.

For han har en mission.

“Jeg vil gerne opfordre alle til at tage stilling til organdonation. For mig er det ikke det vigtigste, at man siger ja eller nej. Det kan man have sine egne gode grunde til, men det er vigtigt, at man har taget stilling, for tænk, hvis du kan redde et liv som mit eller andres,” siger han og tilføjer:

“Nej faktisk synes jeg, at selve debatten og snakken med sine nærmeste er vigtigere end beslutningen i sig selv.”

Tag stilling

For at bevise, hvor meget mod, Sead havde på livet, tog han den dag for otte måneder siden en pæn slurk af den Faxe Kondi vi lige havde skålet tillykke med nyren i.

“Altså den virker jo ikke endnu,” grinte han.

“Nyren er i chok og der kan gå op til tre måneder, før den måske virker, så lige nu krydser jeg fingre, ” sagde Sead.

Og det var han ikke alene om.

“Hele afdelingen på Riget krydser fingre. De siger alle sammen, at det nu endelig er min tur, og at jeg har fortjent det så meget. Det er så rørende det hele. Den læge, som lige har tilset mig var en læge, som jeg sagde velkommen til for 30 år siden, da hun startede på Riget. Vi er en slags familie her,” siger Sead.

Om de har krydset fingre for hårdt skal ikke kunne siges, men i hvert fald gik der lidt mere end tre måneder, før Seads mange følgere på profilen 1 nyre 1 liv, kunne få noget at glæde sig over.

“Kampen har været hård, den har virkelig været kæmpet med blod, sved og en masse tårer,” siger Sead og tilføjer: Solen skinner, livet er skønt, nyd det og elsk dem I har i hjertet. Det gør jeg hver dag, for de fortjener det, og det er dem, der er der for mig og har holdt mig oppe i den svære tid!”

Hvad bliver det første, du skal, når den virker helt (7-9-13)?

“Jeg glæder mig helt utroligt meget til at kunne spise og drikke som et normalt menneske uden at tænke over, hvor meget jeg kan svede ud selv. Men det første jeg glæder mig til at prøve er at tisse selv. Det kan lyde lidt skørt, men for mig er det noget af det vigtigste i verden at prøve.”

Hvad glæder du dig ellers til?

“Jeg skal rejse! Jeg har prøvet at besøge familie i Makedonien, men der har jeg jo aftaler med et lokalt hospital, som jeg skal være i nærheden af. Tænk sig, hvis jeg bare kan være spontan som alle andre mennesker og booke en rejse og sætte mig på et fly. Det glæder jeg mig vildt til.”

Hvad har du glemt at fortælle?

“At jeg ikke har tisset i 28 år. Jeg tisser gennem brystet og jeg går ind for automatisk organdonation. Derfor håber jeg, at alle vil snakke med deres nære og familier om emnet.”– Jeg føler ikke, at jeg kan panikke længere. Jeg passer min dialyse og lever livet fuldt ud.